Más que un diagnóstico: el viaje de Bo Nemelka con la miocardiopatía dilatada (MCD)
El viaje de Bo Nemelka con la MCD va más allá de los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento. Es una historia inspiradora sobre el cuidado familiar, la carrera profesional y la defensa de los derechos.
La MCD no era algo nuevo para Bo cuando le diagnosticaron. En su familia extensa, se han realizado 12 trasplantes de corazón. Su padre se sometió recientemente a su segundo trasplante. Bo regreso positivo para un cambio genético en el gen DES en 2018 y se sometió a una resonancia magnética cardíaca en 2021 que reveló cicatrices en el corazón, lo que llevó a la colocación de un DCI.
Estuvo bastante sano hasta 2023, cuando “vio estrellas” mientras jugaba al fútbol con su familia. Esa fue la primera vez que le dio una descarga el DCI. Volvió a ocurrir unos meses más tarde. Finalmente, le recetaron un betabloqueante. Aunque no puede realizar actividades que requieran sprints, sigue siendo capaz de realizar trabajos manuales o de dedicarse a las tareas necesarias para gestionar su casa y sus tierras en el campo. Dice que “hay días difíciles” y que la transición fue dura, pero que no había otra opción. Está agradecido de poder seguir viviendo su vida y ver crecer a sus hijos. Atribuye a su actitud proactiva con respecto a su salud y a su diligencia con la medicación el hecho de haber pasado dos años sin recibir descargas del DCI.
Aunque en el futuro le espera un trasplante, sabe que podrá afrontarlo porque ha visto a su padre pasar por el segundo y ha podido seguir trabajando durante la mayor parte del proceso.
Sin embargo, no solo piensa en su propio futuro. Sabiendo lo que sabe sobre el historial médico de su familia, llevó a sus hijos a hacerse las pruebas gracias a la ayuda de un asesor genético. “Es un proceso bastante sencillo, porque los kits llegan por correo”. Cuatro de sus cinco hijos dieron positivo, pero él les está preparando para que tengan una vida larga y saludable enseñándoles a mantenerse al día con las pruebas anuales y llevándolos al cardiólogo pediátrico. Toda esta experiencia le ha convertido en un gran defensor de las pruebas genéticas y las medidas preventivas.
Su defensa se intensificó cuando su asesor genético le recomendó la Fundación MCD por sus recursos y su comunidad. Tras ponerse en contacto con la Fundación, le pidieron que formara parte de la junta directiva debido a su experiencia laboral en estrategia de atención médica, pero también por su ferviente apoyo a otros pacientes. Afirma: “Hay millones de pacientes con miocardiopatía, pero menos del uno por ciento se ha sometido a pruebas genéticas”. Espera que su paso por la junta directiva dé esperanza a los pacientes con MCD y mejore la concienciación sobre las pruebas, ya que estas han supuesto mucho para él y sus seres queridos. Cree que el futuro es bastante prometedor si los pacientes se mantienen informados y concienciados. “Hay avances bastante sorprendentes en ciencia y tecnología.”
Cuando se le preguntó qué compartiría con sus compañeros de la comunidad MCD, respondió: “De verdad, no estás solo en esto. Hay personas que padecen esta enfermedad, que han recorrido este camino y que llevan una vida sana y activa. No hay motivo para que nadie sienta que está pasando por esto solo.”
Descargo de responsabilidad médica: Todos los pacientes con miocardiopatía dilatada (MCD) son diferentes. La información presentada en el sitio web de la Fundación MCD no pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médicos profesionales. Consulte a su médico, cardiólogo u otro profesional de la salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica y/o antes de realizar cualquier actividad.