La misión de la Fundación MCD es proporcionar ESPERANZA y apoyo a los pacientes y familias que viven con miocardiopatía dilatada (MCD) a través de la educación, la investigación y la defensa.
Fundada en 2017 por una persona viviendo con MCD y un reconocido experto en insuficiencia cardíaca y genética, la Fundación MCD ayuda a las familias a afrontar mejor las complejidades de la enfermedad. Como voz líder en la comunidad MCD, proporcionamos información, conexión y apoyo a cientos de miles de pacientes, familias y profesionales médicos, promoviendo el progreso en toda la comunidad MCD.
Creemos que, al comprender la MCD, buscar atención especializada y abordar los riesgos genéticos, los pacientes pueden lograr resultados significativamente mejores. Nuestra misión se lleva a cabo a través de tres pilares:
- Información y educación: proporcionar información médica fiable y centrada en el paciente para ayudar a las personas a comprender el MCD, conocer las opciones de tratamiento y controlar la enfermedad a largo plazo.
- Apoyo al paciente y a la familia: conectar a las familias con recursos especializados y redes de compañeros para que nadie se enfrente solo al MCD.
- Concienciación genética: liderar los esfuerzos mundiales para aumentar la concienciación y proporcionar acceso directo a las pruebas genéticas a los pacientes con MCD y sus familias.
Los pilares de la Fundación MCD que apoyan nuestra misión
Pilar 1: Información y educación
El conocimiento es poder. Proporcionamos información clara y respaldada por expertos para ayudar a las familias a pasar de la incertidumbre a la esperanza y a un enfoque proactivo de la salud. Nuestro sitio web sirve como un centro de recursos global dedicado a todos los aspectos del proceso de la MCD.
Nuestros recursos educativos incluyen:
Aprendizaje interactivo
Seminarios web mensuales con los mejores cardiólogos e investigadores, a los que asisten pacientes y familias de todo el mundo.
El boletín informativo sobre la MCD
Actualizaciones mensuales que destacan las últimas investigaciones, avances en el tratamiento, noticias y eventos comunitarios.
Mejora de la accesibilidad
una versión completa en español de nuestro sitio web para garantizar que las familias hispanohablantes tengan el mismo acceso a información que puede salvar vidas.
Información práctica
contenido multimedia, historias de pacientes e información práctica que abarca síntomas, medicamentos, dispositivos cardíacos, bienestar emocional y mucho más.
Pilar 2: Apoyo al paciente y a la familia
El apoyo a los pacientes y sus familias está en el corazón de lo que hacemos. Fomentamos la conexión, el aprendizaje y la resiliencia a través de una red de apoyo con múltiples niveles:
Comunidades de Facebook entre pares
- Organizamos grupos públicos y privados de Facebook sobre la MCD en los que las familias comparten historias y se prestan apoyo.
- Nuestros numerosos grupos de Facebook específicos sobre genes permiten a las personas con la misma mutación genética intercambiar experiencias, discutir sobre investigaciones y apoyarse mutuamente.
Seminarios web interactivos con expertos
Nuestras sesiones periódicas con cardiólogos e investigadores de talla mundial van más allá de la educación. Cada seminario web incluye una sesión de preguntas y respuestas en directo, lo que permite a las familias plantear sus dudas directamente a los expertos en el campo.
Recursos para pacientes
Nuestras páginas de apoyo específicas proporcionan enlaces seleccionados a seguros y ayudas económicas, orientación para colaborar con su equipo de atención médica y un glosario de términos que le ayudará a entender el diagnóstico.
Historias de pacientes
Presentamos experiencias reales de nuestra comunidad para inspirar esperanza y ofrecer una perspectiva práctica sobre cómo afrontar la vida con MCD.
A través de estos programas y conexiones, los pacientes y sus familias obtienen orientación práctica y encuentran un apoyo significativo en una comunidad que realmente comprende el proceso de la MCD.
Pilar 3: Concienciación genética
La Fundación MCD es la líder fundadora del Consorcio de Concientización sobre la Miocardiopatía Genética (GCAC, por sus siglas en inglés), una iniciativa global dedicada a garantizar que todos los pacientes con miocardiopatía y sus familiares comprendan el papel que desempeña la genética en más del 50% de los casos de miocardiopatía.
Creado en 2023 con el apoyo de los principales grupos de pacientes con miocardiopatía y asesores genéticos, el Consorcio de Concientización sobre la Miocardiopatía Genética se ha convertido en un importante recurso internacional que es compartido por socios de todo el mundo. La Fundación MCD sigue siendo uno de los principales socios en la promoción de la concienciación y la educación sobre la miocardiopatía genética en todo el mundo.
Un recurso para familias y proveedores
Ofrecemos información esencial sobre la miocardiopatía genética en nuestro sitio web, mientras también ponemos en contacto a las personas con la investigación genética en profundidad, los recursos y la defensa global disponibles a través del GCAC.
Grupos de Facebook específicos para cada gen
Ofrecemos una red en expansión de comunidades de Facebook donde las personas con la misma mutación genética pueden conectarse, intercambiar experiencias, explorar investigaciones emergentes y apoyarse mutuamente.
Construyendo un futuro más saludable
Ya sea a través de la defensa global con GCAC o del acceso directo a pruebas genéticas gratuitas, estamos comprometidos con un futuro en el que todos los pacientes con MCD tengan las respuestas genéticas que necesitan para orientar mejor el tratamiento de su miocardiopatía y ayudar a proteger el futuro de sus familias.
Nuestro alcance y crecimiento
Desde su fundación, la Fundación MCD se ha convertido en un recurso global de confianza, que conecta a cientos de miles de pacientes, familias y profesionales médicos de todo el mundo. A través de seminarios web educativos y la expansión de comunidades en línea, compartimos información fiable y fomentamos conexiones significativas en toda la comunidad MCD.
Nuestro trabajo es posible gracias al apoyo y la colaboración de patrocinadores dedicados, organizaciones de pacientes y colaboradores en la investigación que comparten nuestro compromiso con el avance de la educación, la atención y la investigación sobre la MCD.