Bienestar emocional

Vivir con miocardiopatía dilatada (MCD) afecta más que solo al corazón. Afecta a su energía, sus relaciones y su sentido de identidad. Dado que la MCD suele ser una afección “invisible”, es posible que los demás le vean sano, mientras que usted se siente profundamente cansado por dentro. Estos altibajos en su energía pueden ser estresantes para usted y sus seres queridos.

Manejar estos retos emocionales es tan importante como tratar los síntomas físicos. No está solo, y comprender la conexión entre su corazón y su mente es un primer paso clave para encontrar el equilibrio.

A continuación se ofrece una descripción general de las consideraciones emocionales comunes cuando se enfrenta a un diagnóstico de MCD. Para obtener una lista práctica de recursos de apoyo al paciente, visite también nuestra página Apoyo y recursos para pacientes.

Ansiedad y salud mental

Es completamente normal sentirse ansioso por los síntomas, los medicamentos y lo que depara el futuro. Muchas personas con MCD también experimentan un cansancio abrumador que no mejora con el descanso. Esta combinación de fatiga e incertidumbre puede tener un gran impacto emocional.

Encontrar la calma: Hablar abiertamente con su equipo de atención médica y conectar con otras personas que comprenden su experiencia puede ayudar a aliviar la carga.

Apoyo frente a consejo: Los grupos de apoyo en línea pueden ser una valiosa fuente de validación, pero las decisiones médicas siempre deben discutirse con su médico.

La lucha “invisible”

La MCD suele ser una enfermedad invisible. Es posible que por fuera parezcas “estar bien”, mientras que por dentro se siente profundamente cansado o con dificultad para respirar.

Cansancio abrumador: la fatiga persistente es uno de los síntomas más comunes y menos comprendidos de la MCD. Incluso las tareas cotidianas más sencillas pueden resultar agotadoras, especialmente durante los brotes de síntomas

Energía fluctuante: sus niveles de energía pueden variar de un día para otro. Es posible que un día se sienta capaz y al siguiente agotado. Esto puede resultar confuso para la familia, los amigos o los compañeros de trabajo

El efecto montaña rusa: esta imprevisibilidad puede generar estrés tanto para los pacientes como para los cuidadores

La metáfora de la batería: a muchos pacientes les resulta útil describir su energía como el nivel de una batería. Compartir su porcentaje actual, por ejemplo, “hoy estoy al 30%”, puede ayudar a los demás a comprender mejor sus límites

Dinámica familiar y apoyo a los cuidadores

Un diagnóstico de MCD afecta a toda la familia. Es posible que sus seres queridos minimicen involuntariamente sus limitaciones porque no pueden verlas.

• Cerrar la brecha: es posible que los familiares no comprendan del todo el impacto de la MCD, especialmente si usted parece estar bien por fuera. Compartir información fiable sobre la MCD puede ayudarles a comprender por qué se producen la fatiga y las limitaciones en la actividad, lo que a menudo cambia sus reacciones de frustración a apoyo. 
• Los cuidadores también necesitan apoyo: los cuidadores suelen experimentar estrés, miedo y agotamiento. Animarles a buscar grupos de apoyo o asesoramiento puede fortalecer la relación de cuidados y reducir el agotamiento.

Dónde obtener ayuda para la ansiedad

Si la ansiedad, el bajo estado de ánimo o el agotamiento persistente están afectando su vida diaria, su sueño o su capacidad para seguir su plan de tratamiento, buscar ayuda es una señal de fortaleza.

• Psicología y asesoramiento cardíaco: Busque terapeutas que se especializan en enfermedades crónicas. Ellos comprenden la estrecha relación entre la salud cardíaca, la fatiga y el bienestar emocional. (Asesoramiento/terapia para enfermedades crónicas)
• Su equipo de atención médica: Empiece por hablar con su cardiólogo o enfermero especializado en insuficiencia cardíaca. Ellos pueden sugerir estrategias para afrontar la situación, derivarlo a un servicio de asesoramiento o discutir si la medicación puede ser útil.
• Apoyo entre pares: Relacionarse con otras personas que viven con MCD ayuda a normalizar su experiencia y puede contribuir a reducir el aislamiento. Para encontrar grupos de apoyo por línea para personas con MCD, visite: Grupos de apoyo y recursos. Nota: El apoyo por línea puede ser valioso, pero nunca debe sustituir el consejo de su médico o equipo de atención médica.
• Apoyo en situaciones de crisis: Si usted o un ser querido se encuentra en una situación de angustia emocional inmediata, llame o envíe un mensaje de texto al 988 en los Estados Unidos para comunicarse con la línea de ayuda para suicidios y crisis.

Intimidad y relaciones

La salud sexual es una parte importante del bienestar general. Para la mayoría de las personas con MCD, la actividad sexual es generalmente segura.

Moderación: al igual que con cualquier actividad física, escuche a su cuerpo y mantenga un ritmo adecuado.

Franqueza: si nota síntomas como dificultad para respirar o fatiga extrema durante la intimidad, hable con su cardiólogo. Estas son preocupaciones comunes, y su equipo de atención médica puede brindarle orientación y tranquilidad.

Embarazo y planificación familiar

Es normal sentirse ansiosa por la planificación familiar con MCD. El embarazo puede suponer una carga significativa para el corazón y puede conllevar riesgos graves, incluso mortales, para algunas personas con MCD, especialmente en casos avanzados de MCD o en personas con insuficiencia cardíaca significativa. Es fundamental consultar detalladamente con un especialista en embarazos de alto riesgo y con su cardiólogo antes de planificar un embarazo.

Genética y protección de su familia.

Si la causa de su MCD es genética, es natural que se preocupe por sus hijos y familiares cercanos. Nota: Si su MCD fue causada por un ataque cardíaco o una enfermedad coronaria, por lo general no se considera genética.

Detección y pruebas genéticas: a muchas familias les resulta útil hablar con su cardiólogo sobre la detección y las pruebas genéticas. Las recomendaciones médicas sugieren que los padres, hermanos e hijos de personas con MCD idiopática (de causa desconocida) o genética se sometan a exámenes clínicos de detección con un ECG y un ecocardiograma cada 2 a 5 años. Las pruebas genéticas pueden proporcionar tranquilidad y orientar el seguimiento de sus seres queridos.

Hablar con su familia: Compartir lo que aprende puede ayudar a todos a comprender los riesgos potenciales, reducir la ansiedad y tomar decisiones informadas juntos.

Opcional – contribuir a los estudios: Algunos pacientes consideran que participar en la investigación les proporciona un sentido de propósito y empoderamiento, al tiempo que ayuda a avanzar en la comprensión de la MCD. 

Consejo:

Obtenga más información sobre las opciones de pruebas genéticas en www.geneticcardiomyopathy.org 

Espiritualidad y fortaleza emocional

Muchas personas encuentran consuelo en la fe, la espiritualidad o sus sistemas de creencias personales cuando viven con una enfermedad crónica. El apoyo espiritual puede ser una fuente significativa de resiliencia, esperanza y paz, junto con la atención médica.

Recursos:

• “The Strength to Cope: Spirituality and Faith in Chronic Disease” (La fuerza para afrontar la situación: espiritualidad y fe en las enfermedades crónicas) está disponible a través de la Biblioteca Nacional de Medicina.
• Los hospitales locales o los centros de asesoramiento basados en la fe suelen ofrecer apoyo espiritual integrado con la atención médica.