Colaboración con su equipo de atención médica

Recibir un diagnóstico de miocardiopatía dilatada (MCD) marca el comienzo de una colaboración a largo plazo con su equipo de atención médica. Aunque sus médicos aportan experiencia clínica, usted es el experto de su propio cuerpo. Juntos, pueden crear un plan de atención que le permita llevar una vida larga, activa y significativa.

¿Quién forma parte de mi equipo de atención médica?

Usted es el centro de su equipo de atención médica. Para controlar eficazmente la MCD se necesita un grupo de especialistas que se centren en diferentes aspectos de la salud de su corazón.

Especialista en insuficiencia cardíaca (el “fontanero”)

Mientras que un cardiólogo general trata muchos tipos de problemas cardíacos, un especialista en insuficiencia cardíaca se centra exclusivamente en la estructura del corazón, la fuerza muscular y el flujo sanguíneo. Cuenta con formación avanzada en los últimos medicamentos y terapias para la MCD que ayudan a mejorar la fracción de eyección (FE). Si padece MCD, especialmente en casos moderados o avanzados, se recomienda encarecidamente contar con un especialista en insuficiencia cardíaca para su atención.

Encontrar un especialista en miocardiopatía

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Electrofisiólogo, a menudo llamado EP (el “electricista”)

Especialista que se centra en el sistema eléctrico del corazón. Tratan las arritmias y son expertos en dispositivos como los DCI y los marcapasos.

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Médico de atención primaria (PCP)

Gestiona su salud y bienestar general. Coordina la atención con sus cardiólogos y le ayuda a controlar otras afecciones como la diabetes o la presión arterial.

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Regla de comunicación: si sus médicos no están de acuerdo o en la misma página, pídales que se comuniquen directamente entre ellos. Usted tiene derecho a una atención coordinada y colaborativa. Tiene derecho a asegurarse de que su cardiólogo y su electrofisiólogo (su “fontanero” y su “electricista”) coordinen su atención médica.

Cuándo llamar a su médico (las “señales de alerta”)

Es fundamental saber qué es lo normal para usted, su “punto de referencia”. Una señal de alerta es cualquier cambio significativo con respecto a su nivel de actividad normal. Por ejemplo, si de repente solo puede caminar la mitad de la distancia que solía caminar sin quedarse sin aliento, eso es una señal de alerta y debe buscar atención médica.

Llame a su médico de inmediato

• Aumento rápido de peso o retención de líquidos: aumento de 2 a 3 libras en un solo día o 5 libras en una semana, o nueva hinchazón en los tobillos, las piernas o el abdomen.
• Aumento de las palpitaciones o taquicardia: aparición o empeoramiento de latidos cardíacos irregulares.
• Empeoramiento de la tolerancia al ejercicio: disminución notable de su capacidad para realizar actividades que normalmente podría realizar.

Busque atención de emergencia de inmediato (Llame al 911)

• Dificultad respiratoria grave: dificultad nueva o agravada para respirar en reposo, especialmente al estar acostado o al despertarse con dificultad para respirar.
• Desmayos o casi desmayos: pérdida repentina del conocimiento (síncope) o sensación de que podría desmayarse.
• Descargas del DCI con síntomas: descargas múltiples o cualquier descarga acompañada de dolor en el pecho, dificultad para respirar o palpitaciones persistentes.

Orientación sobre descargas del DCI

Cualquier descarga del DCI debe comunicarse inmediatamente a su electrofisiólogo. Si recibe varias descargas o se siente mal después de una descarga, acuda inmediatamente a urgencias.

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Lleve un registro diario

Controle su peso cada mañana, a la misma hora, con la misma báscula y con ropa similar. Anotar esto diariamente, junto con su presión arterial, puede ayudarle a usted y a su equipo médico a detectar cambios de forma temprana.

Aprovecha al máximo su cita

Las citas con el cardiólogo son rápidas. Sigue estos consejos y listas de verificación para asegurarse de que salga con confianza e informado.

Consejos de preparación

• Acude a sus citas periódicas: aunque se sienta bien, es fundamental realizar seguimientos periódicos. Estas visitas de “bienestar” permiten a su equipo detectar cambios sutiles antes de que se agraven.
• Traiga sus registros: muestre sus registros de peso, presión arterial y frecuencia cardíaca a la enfermera o al médico.
• Haga una lista de todos los medicamentos y suplementos: incluya las dosis exactas de todos los medicamentos recetados y sin receta, y suplementos.
• Establezca prioridades: comparta primero sus inquietudes más importantes o los síntomas nuevos.
• Traiga a alguien que le escuche: un familiar o amigo puede tomar notas mientras usted habla con el médico.

Preguntas para hacerle a su médico

• Corazón: “¿Cuál fue mi fracción de eyección (FE) más reciente y cómo ha cambiado?”.
• Medicamentos: “¿Estoy tomando los medicamentos más eficaces? ¿Se debe ajustar alguna dosis?”.
• Ritmo: “¿Necesito consultar a un electrofisiólogo (EP) para hablar sobre mi ritmo cardíaco o un dispositivo?”.
• Estilo de vida: “Según mi función cardíaca actual, ¿qué nivel de ejercicio es seguro para mí?”.
• Futuro: “¿Cuál es el objetivo principal de nuestro plan de tratamiento para los próximos seis meses?”.