No estás solo.
Ponemos en contacto a pacientes y familiares con organizaciones de confianza que ofrecen formación, un espacio comunitario y apoyo a las personas que viven con miocardiopatía. Estos grupos ofrecen recursos valiosos, experiencias compartidas y oportunidades para aprender de otras personas que se encuentran en una situación similar.
A continuación se incluye una lista de asociaciones de pacientes que ofrecen apoyo, información y recursos a las personas con miocardiopatía, a sus familias y a los profesionales de la salud.
Nota: La mayoría de los siguientes recursos solo están disponibles en inglés. Puede traducir automáticamente la mayoría de los sitios web al español desde la configuración de su navegador y seleccionando la opción de traducción automática del idioma del sitio web.
- Asociación Americana de Enfermeras Especializadas en Insuficiencia Cardíaca (American Association of Heart Failure Nurses, AAHFN) La AAHFN ofrece un sitio web de información para pacientes diseñado para servir de recurso a pacientes, familiares y cuidadores que deseen conocer en profundidad la insuficiencia cardíaca.
- La Asociación Americana del Corazón (The American Heart Association) La organización de salud voluntaria más antigua y grande del país, dedicada a la lucha contra las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares. El sitio web incluye numerosos recursos educativos para pacientes sobre la miocardiopatía y otras afecciones cardíacas relacionadas.
- Cardiomiopatía Reino Unido (Cardiomyopathy UK) Una organización benéfica basada en el Reino Unido dedicada a apoyar y educar a las personas afectadas por la miocardiopatía. La página web incluye información específica sobre la enfermedad, vídeos y recursos descargables.
- Fundación para la Cardiomiopatía Infantil (Children’s Cardiomyopathy Foundation) Organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a la cardiomiopatía pediátrica. Entre sus recursos se incluyen novedades sobre investigación, formación para médicos y pacientes, defensa de los derechos de los pacientes y apoyo a las familias.
- Fundación Danon (Danon Foundation) Ofrece información, defensa y apoyo a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Danon, una enfermedad genética rara.
- Consorcio de Concientización sobre la Miocardiopatía Genética (Genetic Cardiomyopathy Awareness Consortium) Esta campaña de concientización global fue puesta en marcha en 2023 por varias asociaciones de pacientes con miocardiopatía con el fin de promover las pruebas genéticas entre los pacientes con miocardiopatía y sus familiares. La campaña tiene como objetivo aumentar la concienciación, fomentar los exámenes de detección en las familias e impulsar la investigación.
- Centro Cardiológico Global (Global Heart Hub) La primera alianza mundial sin fines de lucro de organizaciones de pacientes cardíacos. Global Heart Hub trabaja para crear una voz internacional unificada en nombre de las personas que viven con enfermedades cardiovasculares y para mejorar la concienciación, los resultados clínicos, la calidad de vida, así como la longevidad y el envejecimiento saludable.
- La Asociación de Cardiomiopatía Hipertrófica (The Hypertrophic Cardiomyopathy Association, HCMA) Ofrece apoyo, información y defensa a las personas y familias afectadas por la cardiomiopatía hipertrófica (CMH).
- Hermanos del corazón (Heart Brothers) Una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a los pacientes con insuficiencia cardíaca y a sus familias. Ofrece información, recursos y orientación sobre cómo vivir con insuficiencia cardíaca, asistencia circulatoria mecánica y trasplante de corazón.
- Corazón Cargado (HeartCharged) Acabar con las muertes evitables por paro cardíaco repentino y enfermedades cardíacas no diagnosticadas, y ofrecer apoyo entre pacientes.
- Sociedad del Ritmo Cardíaco (Heart Rhythm Society) Organización internacional sin ánimo de lucro dirigida a profesionales especializados en trastornos del ritmo cardíaco. El sitio web incluye recursos para pacientes y una herramienta de búsqueda de especialistas.
- Guías de trasplante cardíaco (Heart Transplant Guides) Ofrece apoyo entre pares a personas que se preparan para un trasplante de corazón y a aquellas que se encuentran en fase de recuperación tras el trasplante. Pone en contacto a los pacientes con “guías de trasplante cardíaco”, personas que se han sometido a un trasplante y que ofrecen orientación a lo largo del proceso.
- LMNAcardiac.org Una red dedicada a las enfermedades cardíacas relacionadas con el gen LMNA, que ofrece información y oportunidades de colaboración a pacientes, familiares, profesionales de la salud e investigadores.
- Hablemos de la miocardiopatía periparto (Let’s Talk PPCM) Ofrece formación, redes de apoyo y actividades de defensa para promover la detección precoz, el diagnóstico preciso y la sensibilización sobre la miocardiopatía periparto (PPCM).
- Corazones curados y pequeños corazones curados (Mended Hearts y Mended Little Hearts) Una red de apoyo entre pares para pacientes cardíacos y familias afectadas por enfermedades cardíacas, incluida la miocardiopatía. Ofrece recursos educativos y conexión con la comunidad.
- Institutos Nacionales de Salud: Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (National Institutes of Health: National Heart, Lung and Blood Institute) El NHLBI, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud, se dedica a la prevención y el tratamiento de las enfermedades del corazón, los pulmones y la sangre. El sitio web incluye información sobre la miocardiopatía y enlaces a ensayos clínicos.
- Sociedad Nacional de Asesores Genéticos (National Society of Genetic Counselors) Ofrece recursos educativos para pacientes y un directorio con función de búsqueda para ayudar a las personas a encontrar un asesor genético certificado.
- Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD) Ofrece recursos educativos, de defensa y de asistencia al paciente para personas que padecen enfermedades raras, incluidas las miocardiopatías genéticas.
- Fundación PLN (PLN Foundation) Organización sin fines de lucro creada para apoyar a las personas afectadas por la mutación del gen PLN. La Fundación promueve la investigación, la sensibilización y la colaboración internacional con el fin de avanzar en el tratamiento y el conocimiento de la miocardiopatía relacionada con el gen PLN.
- Fundación SADS (SADS Foundation) La Fundación de Síndromes de Muerte Súbita por Arritmia apoya a las familias y trabaja para prevenir la muerte súbita causada por trastornos hereditarios del ritmo cardíaco.
- Centro de Enfermedades Cardiovasculares Hereditarias de Stanford (Stanford Center for Inherited Cardiovascular Disease) Un centro especializado dedicado a las enfermedades cardíacas genéticas, incluida la miocardiopatía dilatada (MCD). La página web ofrece información sobre las enfermedades cardíacas hereditarias y las pruebas genéticas.
- Fundación para el Paro Cardíaco Repentino (Sudden Cardiac Arrest Foundation) Trabaja para sensibilizar a la población sobre el paro cardíaco repentino y promover iniciativas que ayuden a salvar vidas a través de la educación y la investigación.
- Equipo Titin (Team Titin) Una colaboración entre los investigadores de Titin y las familias afectadas por la miocardiopatía relacionada con el gen TTN, cuyo objetivo es mejorar el conocimiento y acelerar la investigación.
- Corazón de mujer (WomenHeart) Una organización nacional centrada en los pacientes y dedicada a apoyar a las mujeres que padecen enfermedades cardíacas mediante la educación, la defensa de sus derechos y el apoyo comunitario. WomenHeart es la primera y única organización nacional centrada en los pacientes dedicada a atender a las mujeres con enfermedades cardíacas.