Recibir un diagnóstico de MCD puede resultar abrumador, pero no está solo. Aunque esta noticia puede ser difícil de asimilar, es importante saber que, con los tratamientos actuales, muchas personas diagnosticadas con esta afección llevan una vida larga, activa y plena.
Es natural sentir una mezcla de emociones en este momento. Dese permiso para asimilar esta noticia a su propio ritmo. Esta página está diseñada como un punto de partida al que puede volver cuando esté listo. Estamos aquí para ayudarie a superar esto, paso a paso.
¿Qué es la miocardiopatía dilatada (MCD)?
La miocardiomiopatía dilatada (MCD) es una enfermedad del músculo cardíaco en la que la cavidad principal de bombeo del corazón (el ventrículo izquierdo) se agranda o “dilata”.
¿Qué ocurre?
A medida que el corazón se estira, las paredes musculares se vuelven más delgadas y débiles, lo que dificulta el bombeo eficaz de la sangre.
¿Es frecuente?
La MCD afecta aproximadamente a 1 de cada 250 personas.
¿Quiénes la padecen?
Se diagnostica con mayor frecuencia en adultos de entre 20 y 60 años, pero puede desarrollarse a cualquier edad.
Traducción de los términos médicos: Un diagnóstico de MCD conlleva muchos términos nuevos. Es normal sentir que estás aprendiendo un nuevo idioma. Hemos creado un Glosario de términos para ofrecer definiciones sencillas del vocabulario relacionado con la salud cardíaca que escuchará de su equipo de atención médica.
¿Cuáles son las causas más comunes de la MCD?
Identificar la causa de la MCD puede ayudar a sus médicos a elegir el plan de tratamiento más eficaz.
La mayoría de las causas de la MCD se clasifican en dos grupos principales: primarias o secundarias.
Primarias
(algo intrínsecamente anormal en el funcionamiento del músculo cardíaco)
Se descartan las causas secundarias y, a menudo, se diagnostica a los pacientes con MCD idiopática, lo que significa que se desconoce la causa. Actualmente sabemos que muchas, si no la mayoría, de las personas que entran en esta categoría tienen una causa genética para su MCD.
Secundaria
(provocada por otro trastorno o enfermedad)
Las causas incluyen, entre otras, la cardiopatía isquémica, la cardiopatía valvular, la hipertensión grave, causas inflamatorias, toxicidades (por ejemplo, ciertas quimioterapias), taquicardia mediada, trastornos metabólicos y deficiencias nutricionales. De estas causas, la cardiopatía isquémica es la más frecuente en el mundo occidental.
La MCD familiar (genética) se produce cuando dos o más miembros de la familia padecen MCD idiopática. Los familiares de primer grado tienen un 50% de probabilidades de ser portadores del mismo marcador genético. La identificación de variantes genéticas puede orientar el tratamiento y las terapias futuras.
La MCD relacionada con el embarazo (cardiomiopatía periparto, PPCM) se desarrolla durante el embarazo o poco después. Puede haber un vínculo genético, por lo que las mujeres con PPCM y sus familiares de primer grado deben seguir las mismas recomendaciones de exámenes médicos cardiovasculares que las personas con MCD genética.
Para obtener más información, visite Causas de la MCD.
¿Cuáles son los síntomas más comunes de la MCD?
Cuando el corazón tiene dificultades para bombear sangre debido a la MCD, a veces se puede acumular líquido en el cuerpo. Su médico puede ayudarle a controlar estos síntomas.
Los primeros signos de alerta de la MCD incluyen:
Dificultad para respirar
Dificultad para respirar mientras se está en reposo o acostado.
Limitaciones en la actividad
Quedarse sin aliento al realizar tareas sencillas, como subir escaleras.
Edema (hinchazón)
Hinchazón en las piernas, los tobillos o el abdomen.
Fatiga
Sensación constante de “agotamiento”, incluso después de descansar.
Para obtener más información, visite Síntomas de la insuficiencia cardíaca.
¿Cómo se diagnostica la MCD?
Su equipo médico suele utilizar tres herramientas principales para establecer su estado de salud “de referencia”. Estas pruebas ayudan a sus médicos a comprender cómo está funcionando su corazón en este momento, de modo que puedan hacer un seguimiento de su evolución a lo largo del tiempo.
Las herramientas de diagnóstico comunes incluyen:
Ecocardiograma (ECO)
Una ecografía que obtiene imágenes del corazón para comprobar su estructura, tamaño y función de bombeo. La información obtenida del ecocardiograma se puede utilizar para determinar la fracción de eyección.
Electrocardiograma
Registra el ritmo eléctrico del corazón para detectar latidos irregulares (arritmias)
Historia clínica y exploración física
Se trata de un análisis exhaustivo de tu historial médico personal y tus antecedentes familiares para identificar riesgos genéticos o factores desencadenantes externos.
¿Qué es la FE?
Es el porcentaje de sangre que el corazón bombea con cada latido. Es una medida de lo bien que se contrae el corazón.
Normal: 50%-65%
Límite o ligeramente reducida: 41%-49%
Reducida: 40% o menos
En este caso, el tratamiento médico y el seguimiento son fundamentales para favorecer una mejor función cardíaca y mejores resultados.
Para obtener más información, visita Función cardíaca y pruebas.
Pruebas de detección y análisis genéticos
Si su MCD no está provocada por un infarto o una enfermedad coronaria, suele estar relacionada con factores genéticos. Dado que la miocardiopatía puede ser “silenciosa” (no presentar síntomas), las pruebas de detección y los análisis genéticos son herramientas muy útiles para la detección precoz, con el fin de proteger tanto a usted como a su familia.
¿Debería someterme a pruebas genéticas?
Las principales organizaciones médicas, entre ellas la AHA (Asociación Americana del Corazón) y el ACC (Colegio Americano de Cardiología), recomiendan las pruebas genéticas para cualquier persona con MCD no causada por una enfermedad cardíaca.
Identificar una mutación genética puede salvar vidas porque:
Orienta su tratamiento
Conocer la mutación específica ayuda a sus médicos a adaptar la atención a sus necesidades y mejora los resultados.
Identifica el riesgo familiar
Los hijos y hermanos de una persona con MCD genética tienen un 50% de probabilidades de heredar la misma mutación. Las pruebas aclaran quién está en riesgo y quién no.
Contribuye a la investigación
Su información puede ayudar a los científicos a comprender mejor la MCD genética y respaldar la investigación en curso que puede conducir a nuevos conocimientos y posibles tratamientos futuros.
Para obtener más información sobre las pruebas genéticas, el proceso y lo que significa para usted, visite el Consorcio de Concientización sobre la Miocardiopatía Genética (GCAC).
Perspectivas y tratamiento
La MCD es una enfermedad crónica, lo que significa que deberá controlarla de por vida. Aunque actualmente no existe una “cura” que devuelva al músculo cardíaco al estado exacto en el que se encontraba antes del diagnóstico, las perspectivas para los pacientes son hoy más prometedoras que nunca.
¿Debería someterme a pruebas genéticas?
Las principales organizaciones médicas, entre ellas la AHA (Asociación Americana del Corazón) y el ACC (Colegio Americano de Cardiología), recomiendan las pruebas genéticas para cualquier persona con MCD de causa desconocida o con antecedentes familiares de miocardiopatía.
Elementos clave de su tratamiento:
Medicamentos
Son la base de su atención. Pueden ayudarle a sentirse mejor, a veces pueden mejorar la función cardíaca y, lo más importante, pueden ayudarle a vivir más tiempo.
Dispositivos cardíacos
Si los medicamentos por sí solos no son suficientes, su equipo podría sugerir dispositivos como marcapasos o DAI (desfibriladores automáticos implantables). Estos dispositivos pueden ayudar a mejorar la función del músculo cardíaco y protegerlo de ritmos cardíacos letales.
Atención personalizada
Su plan es único para usted. Tanto si su MCD es genética como adquirida, identificar la causa ayuda a su equipo de atención a elegir el enfoque más eficaz.
Manejo proactivo
Usted es el miembro más importante de su equipo de atención. Una alimentación saludable para el corazón, mantenerse activo y mantener una actitud positiva contribuyen a obtener mejores resultados a largo plazo.
Esperanza para el futuro
Para quienes padecen MCD por causas genéticas, tenemos la esperanza de que las terapias génicas emergentes ofrezcan algún día formas aún más específicas de controlar o tratar la MCD desde su origen.
Hitos en el tratamiento de la MCD
Descubra cómo han evolucionado los tratamientos para la MCD en los últimos 60 años y por qué hoy en día hay una esperanza real para los pacientes: Historia y hitos de la MCD.
Una nota importante sobre el tratamiento
Sin intervención médica y visitas periódicas al médico, las perspectivas de salud a largo plazo son considerablemente menores. Ser constante con las visitas a su equipo de atención médica y con su horario de medicación es lo más importante que puede hacer por su futuro. Estas son las claves para la salud a largo plazo y para obtener mejores resultados.
¿Cuánta mejora se puede esperar?
Aunque cada caso de MCD es único, muchos pacientes que siguen su plan de tratamiento observan mejoras significativas en su salud y calidad de vida.
Éxito a largo plazo
Al evitar los factores de riesgo conocidos (como el tabaquismo o el consumo excesivo de alcohol) y mantenerse activos, muchos pacientes llevan una vida larga y feliz que no se ve condicionada por su diagnóstico.
El objetivo del tratamiento
Con una medicación constante y un seguimiento médico, muchos pacientes observan una mejora en su función cardíaca y una disminución de sus síntomas. En algunos casos, el corazón puede incluso “remodelarse” a sí mismo, volviéndose más fuerte y eficiente con el tiempo.
Opciones avanzadas
Para los pacientes con casos más graves, la medicina moderna ofrece intervenciones avanzadas. Estas pueden incluir dispositivos cardíacos especializados o, en algunos casos, la posibilidad de un trasplante de corazón.
No estás solo
¡Es importante saber que no estás solo! Existen muchos recursos en línea que pueden ayudar a los pacientes con MCD y a sus familiares a sentirse más esperanzados y apoyados a lo largo de este proceso.
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