Equipo de liderazgo

Dra. Kathy Crispell, Presidente

Especialista en Enfermedades Cardiovasculares e Insuficiencia Cardíaca Avanzada/Trasplante

Kathy Crispell, MD fue Especialista en Enfermedades Cardiovasculares e Insuficiencia Cardíaca Avanzada/Trasplante en el Portland VA Medical Center y miembro de la facultad de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón. Realizó su formación cardiovascular y de insuficiencia cardíaca avanzada/trasplante en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón (OHSU). Durante ese tiempo participó en una investigación sobre la MCD en familias. El Dr. Hershberger fue su mentor. Permaneció en la OHSU hasta 2003, cuando fue contratada por Northwest Kaiser Permanente (KPNW). Allí fue Jefa de Cardiología, Directora de Servicios Cardiovasculares y Jefa Médica. Durante su tiempo en estos papeles, la Dra. Crispell puso en marcha un Programa Avanzado de Insuficiencia Cardíaca y un Programa de Asistencia Mecánica Cardíaca.

La Dra. Crispell se jubiló de KPNW en 2015, pero ha seguido trabajando a tiempo parcial en el Portland VA Medical Center y, más recientemente, en la OHSU como profesora asociada adjunta atendiendo a tiempo parcial a pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada y después de un trasplante. También ha trabajado como voluntaria de Salud Global en Myanmar y Etiopía desde 2015. En febrero de 2024, ella fue votada como Presidente de la Junta Directiva de la Fundación MCD.

Greg Ruf

Fundador y Director Ejecutivo

En 2014, Greg fue diagnosticado con MCD y necesitó un DAI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables por su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD.

Greg se jubiló de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes con MCD y sus familiares. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo.

En julio de 2021, Greg tuvo un trasplante de corazón exitoso. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa.

Gregory Hershberger

Experto en Operaciones y Póliza

Gregory Hershberger se jubiló de la Oficina Federal de Prisiones en octubre de 2004 como director regional de la Región Centro-Norte, con sede en Kansas City, tras 26 años de servicio. Como director regional, supervisó el funcionamiento de 18 centros penitenciarios y una red de recursos correccionales comunitarios repartidos por 12 estados del Medio Oeste. El Sr. Hershberger se licenció en la Universidad de Nebraska-Lincoln y obtuvo un máster en la Universidad Estatal de Washington, en Pullman (Washington).

A principios de 2017, el Sr. Hershberger fue diagnosticado con miocardiopatía dilatada, lo que requirió la implantación de un marcapasos ICD (por sus siglas en inglés). Su experiencia le llevó a colaborar con la Fundación Miocardiopatía Dilatada con el fin de desmitificar los orígenes y el tratamiento de la enfermedad para otras personas que padecen el mismo trastorno.

Él y su esposa Catherine residen en Lincoln, Nebraska.

Rebecca M Graciano

Becky se unió a la junta de la Fundación MCD en la primavera de 2023 tras enterarse recientemente de que padece una miocardiopatía dilatada causada por la una mutación genética en el gen BAG3. Su interés y pasión por la miocardiopatía genética la han motivado a unirse a la Fundación MCD para ayudar, apoyar y supervisar la misión de la Fundación de proporcionar esperanza, investigación y defensa a los pacientes con MCD y sus familias.

Física médica de formación, Becky es licenciada en Ingeniería Química por el Instituto de Tecnología de Georgia, así como máster y Doctora en Ingeniería Nuclear por la Universidad de Tennessee. Posee numerosos honores y certificaciones en su campo y actualmente trabaja como Física Médica Senior en el Centro Médico John Muir de California.

Becky y su esposo viven en California con sus dos hijos y participan en diversas actividades benéficas.

Neal K. Lakdawala, MD, MSc, FAHA

Profesor adjunto de Medicina, Facultad de Medicina de Harvard

Director, Subespecialización en Insuficiencia Cardíaca Avanzada y División Cardiovascular de Trasplantes, Hospital Brigham and Women’s, Boston, MA

El Dr. Neal K. Lakdawala es profesor adjunto de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard y especialista en genética cardiovascular en el Brigham and Women’s Hospital de Boston, Massachusetts. 

El Dr. Lakdawala completó su residencia y jefatura de residentes en medicina interna en el Columbia-Presbyterian Medical Center, una subespecialización clínica y de investigación en enfermedades cardiovasculares en el Brigham and Women’s Hospital y una maestría en epidemiología en la Facultad de Salud Pública de Harvard. 

Su subespecialización de investigación se centró en identificar las causas mendelianas de la miocardiopatía dilatada y en estudiar los fenotipos contráctiles tempranos de las mutaciones del sarcómero. Su investigación reciente se ha centrado en definir la historia natural de las miocardiopatías genéticas y en la realización de ensayos clínicos en este campo en rápida evolución. Su experiencia clínica incluye la miocardiopatía hipertrófica (MCH), la miocardiopatía arritmogénica, la sarcoidosis cardíaca, la insuficiencia cardíaca congestiva y el trasplante de corazón.

Ana Morales, MS, CGC

Ana Morales es Profesora Asociada del Departamento de Salud Genómica de Geisinger, consejera genética certificada con más de 20 años de experiencia y candidata a doctorado en Ciencias de la Salud Traslacional en la Universidad George Washington. Está comprometida con el avance de la genómica cardiovascular a través del servicio, la investigación y la educación.

Actualmente, Ana es Investigadora Principal del estudio IMPACT-FH, financiado por los NIH, que aplica la ciencia de la implementación para promover las pruebas genéticas en cascada para la hipercolesterolemia familiar en atención primaria. También es Copresidenta del Grupo de Trabajo de Ciencias Clínicas de la Red del Sistema de Salud de Aprendizaje con Apoyo Genómico de los NIH, donde promueve la ciencia de la implementación para la evaluación genética de la miocardiopatía.

Ana es coautora de las directrices nacionales para la evaluación genética de la miocardiopatía y ha publicado en revistas con revisión por pares sobre temas que abarcan desde las pruebas genéticas hasta la interpretación de variantes y el asesoramiento genético. Su trabajo ha contribuido a publicaciones en revistas líderes como Circulation, Genetics in Medicine y JAMA Cardiology. Ana también es una docente experimentada, habiendo sido directora del curso de Genética Cardiovascular en la Universidad Estatal de Ohio y actualmente co-directora del Curso de Investigación del Programa de Asesoramiento Genético de Geisinger.

Bo Nemelka

Bo es un estratega de atención médica con amplia experiencia que trabaja con muchas de las organizaciones sanitarias más importantes del país. Posee una sólida experiencia en el desarrollo y la implementación de estrategias, la innovación y el crecimiento en el ámbito de salud, y el análisis y la modelización de la reforma de los sistemas de pago. En su cargo de director general de Third Horizon, Bo lidera iniciativas de estrategia y crecimiento con clientes de todo el país. Bo tiene un máster en Salud Pública en gestión sanitaria por la Universidad de Yale y una licenciatura en Empresariales por la Universidad Estatal de Utah.

Antes de unirse a Third Horizon, Bo trabajó en dos sistemas de salud comunitarios sin fines de lucro: Intermountain Health y Sanford Health. Su labor se centró en promover el acceso, la asequibilidad y la calidad, colaborando con los principales actores estratégicos y los equipos directivos de cada organización. Previamente, trabajó durante nueve años en Leavitt Partners. Como director general de la oficina de Salt Lake City, Bo lideró un equipo de consultores que brindaban servicios de consultoría estratégica a clientes que buscaban mejorar la salud pública y comunitaria, así como la atención basada en el valor. Además, Bo ayudó a fundar la oficina de Leavitt Partners en Chicago y posteriormente colaboró ​​en la fusión de la firma con Health Management Associates en 2021.

Bo y su esposa tienen cinco hijos y disfrutan trabajando en su granja familiar en Dakota del Sur.

Chris Rudolph

Chris Rudolph trabajó para Bank of America durante más de 30 años en el departamento de auditoría interna y dirigió un centro de operaciones de 500 personas como director regional en la región suroeste. Cuenta con experiencia en gestión y finanzas, y tras su carrera en la banca también ocupó el cargo de director de desarrollo en varias organizaciones sin fines de lucro. En la actualidad, participa muy activamente en la junta directiva y en el Comité de Desarrollo del Centro de Arizona para Ciegos y Discapacitados Visuales (ACBVI, por sus siglas en inglés). También es miembro activo del grupo de apoyo para trasplantes de corazón de la Clínica Mayo y voluntario habitual de la Red de Donantes de Arizona.  

Chris es un paciente con DCM que presenta una mutación del gen MYBPC3. Se sometió a su primer trasplante de corazón en 2007 y al segundo en 2019. Desde que se jubiló, Chris se ha dedicado intensamente a la recaudación de fondos profesional como actividad principal durante más de diez años. Tiene experiencia en el establecimiento de relaciones con donantes, la gestión de donaciones, las donaciones de particulares, empresas y fundaciones, y la obtención de subvenciones.

Chris vive con su esposa, Lori, en Phoenix.

Greg Ruf

Fundador y Director Ejecutivo

En 2014, Greg fue diagnosticado con MCD y necesitó un DCI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables por su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD.

Greg se jubiló de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes de MCD y sus familiares. En 2023, Greg lanzó el Consorcio de Concientización sobre la Miocardiopatía Genética (GCAC, por sus siglas en inglés) para aumentar la conciencia sobre el papel que juega la genética en la miocardiopatía y la necesidad de que más pacientes se sometan a pruebas genéticas. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo.

Tras un periodo de empeoramiento de su insuficiencia cardíaca, el 15 de julio de 2021 Greg tuvo un trasplante de corazón exitoso. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa desde hace más de 30 años, y juntos tienen tres hijos adultos y muchos nietos maravillosos.

Buddy Butler

Director de Marketing

Buddy Butler trabaja con su esposa, Nikki, en Nikki Butler Design. Anteriormente fue socio de Narrative by New South Media. Ha trabajado en el desarrollo de estrategias de marca para más de una docena de destinos en Georgia, Nueva Jersey, Ohio, Virginia y Virginia Occidental. Antes de incorporarse a Narrative, fue vicepresidente ejecutivo de Stonewall Group, una agencia de mercadotecnia.

Butler fue miembro de la Comisión de Turismo de Virginia Occidental de 1999 a 2002 y preside la Asociación de Hotelería y Viajes de Virginia Occidental. En 2002, el Gobernador Bob Wise le nombró «ciudadano distinguido de Virginia Occidental» por su labor en el sector turístico. Es licenciado en Comunicación por la Bowling Green State University y posee un máster en Comunicación Organizativa por la Universidad de Ohio.

Nikki Butler

Director de Medios Digitales y Sociales

Nikki Butler es una diseñadora gráfica polifacética con más de 25 años de experiencia en la creación y promoción de marcas para destinos, empresas y empresarios individuales. Es especialmente experta en la creación de catálogos y publicaciones de varias páginas, desde el concepto inicial hasta el producto final. Nikki Butler Design ofrece servicios de diseño gráfico, diseño de sitios web, medios digitales, desarrollo de marcas, redes sociales, marketing y desarrollo de contenidos.

Nikki fundó Nikki Butler Design en 2011. Antes de tener su propio negocio, fue diseñadora gráfica sénior en Stonewall Retail Marketing en Marietta, Ohio, durante 10 años. Mientras estuvo en Stonewall, trabajó en campañas para West Virginia Tourism, Tamarack, Adventures on the Gorge, Greenbrier County CVB, Visit Southern West Virginia y muchos otros.

Sharisse Jimenez

Directora de Alcance Comunitario Hispano

Sharisse es una asesora genética certificada con más de seis años de experiencia trabajando tanto en entornos clínicos como en laboratorios de pruebas genéticas. En sus funciones clínicas, ha podido comprobar de primera mano la diferencia en la calidad de la atención médica y las mayores dificultades a las que se enfrentan los pacientes que no hablan inglés en el sistema de salud.

Su pasión por trabajar con la población hispanohablante tiene su origen en sus raíces: su familia es de Puerto Rico, por lo que su interés en aumentar la concienciación y el acceso a las pruebas genéticas y al asesoramiento genético es algo muy personal. Como Directora de Alcance Comunitario Hispano, trabaja para aumentar la participación de las comunidades hispanohablantes y responder a sus preguntas sobre recursos y programas, con el fin de que conozcan la información que las pruebas genéticas pueden proporcionar a las personas con miocardiopatías genéticas y que podría salvarles la vida. 

En su tiempo libre, le gusta practicar yoga caliente, viajar con su marido y montar en bicicleta por Denver, Colorado, donde vive.

Shauna Planck

Gerente del Registro de Miocardiopatías Genéticas

En 2017, a Shauna le diagnosticaron una mutación del gen LMNA que le provocó una miocardiopatía. Desde entonces, le han implantado un DCI y se ha inspirado para concienciar y apoyar a otras personas que se enfrentan a esta enfermedad.

La experiencia de Shauna es como consultora. Ha trabajado con organizaciones de atención médica, sin fines de lucro y biofarmacéuticas para mejorar procesos y apoyar proyectos significativos. Como Gerente del Registro de Miocardiopatía Genética de la Fundación DCM, Shauna gestiona las operaciones diarias del registro y ayuda a los participantes con sus preguntas. Le apasiona utilizar este trabajo para apoyar la investigación y proporcionar mejores recursos a las familias afectadas por la MCD.

Christy Johnson

Coordinadora de grupos genéticos específicos

A Christy le diagnosticaron miocardiopatía por desmoplaquina en 2020 tras sufrir una taquicardia ventricular sostenida sin previo aviso. Aunque Christy es la primera en su familia con un diagnóstico genético, su padre «sano» había muerto de una arritmia mientras dormía a los 51 años y su tía falleció de insuficiencia cardiaca. No fue hasta el diagnóstico de Christy cuando se descubrió el vínculo genético.

La lucha de Christy por obtener información sobre su diagnóstico y los eventos traumáticos relacionados con su afección encendieron su pasión por ayudar a otras personas con miocardiopatía genética. Creó el grupo de Facebook DSP Cardiomyopathy Support en 2021 y ahora trabaja como voluntaria de la Fundación DCM para ayudar a crear más grupos específicos de genes que proporcionen información, conexión y apoyo. Preside el Consejo de Administración de la Fundación SADS y el Comité Directivo de SADS ARVC. En su carrera anterior, Christy fue consultora de alta tecnología y líder de gestión de productos y programas. Vive en Scottsdale, Arizona, con su marido, sus dos hijas y su perro Molly.

Stephanie Fallon

Consultora de Grupos de Facebook

A Stephanie le diagnosticaron con MCD a los 15 años y ha vivido bien con la miocardiopatía durante más de 40 años. En 2012 se enteró de que tenía la mutación del gen MYH7, que puede causar MCD. De sus tres hijos, dos tienen MCD causada por el mismo gen. Y de sus tres nietos, uno tiene MCD con la mutación del gen MYH7.

Durante más de 20 años, Stephanie trabajó como contable. Después, hace más de 10 años, creó un grupo de Facebook de MCD para ayudar a pacientes y familiares a compartir historias y tratamientos. Ahora gestiona dos grupos de Facebook de pacientes con MCD que suman más de 7.000 miembros.

En la actualidad, Stephanie también trabaja a tiempo parcial como consultora de recursos para pacientes para la Fundación MCD, respondiendo a las preguntas de los pacientes miocardiopatías, compartiendo información y recursos educativos con pacientes de miocardiopatía y proporcionándoles esperanza y apoyo a pacientes y sus familiares.