Junta Directiva

Fundada en 2017, la Fundación MCD es una organización sin fines de lucro con la misión de proporcionar esperanza y apoyo a pacientes y familias con miocardiopatía dilatada a través de la investigación, la defensa y la educación.

Dra. Kathy Crispell, Presidente

Especialista en Enfermedades Cardiovasculares e Insuficiencia Cardíaca Avanzada/Trasplante

Kathy Crispell, MD fue Especialista en Enfermedades Cardiovasculares e Insuficiencia Cardíaca Avanzada/Trasplante en el Portland VA Medical Center y miembro de la facultad de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón. Realizó su formación cardiovascular y de insuficiencia cardíaca avanzada/trasplante en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón (OHSU). Durante ese tiempo participó en una investigación sobre la MCD en familias. El Dr. Hershberger fue su mentor. Permaneció en la OHSU hasta 2003, cuando fue contratada por Northwest Kaiser Permanente (KPNW). Allí fue Jefa de Cardiología, Directora de Servicios Cardiovasculares y Jefa Médica. Durante su tiempo en estos papeles, la Dra. Crispell puso en marcha un Programa Avanzado de Insuficiencia Cardíaca y un Programa de Asistencia Mecánica Cardíaca. La Dra. Crispell se jubiló de KPNW en 2015, pero ha seguido trabajando a tiempo parcial en el Portland VA Medical Center y, más recientemente, en la OHSU como profesora asociada adjunta atendiendo a tiempo parcial a pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada y después de un trasplante. También ha trabajado como voluntaria de Salud Global en Myanmar y Etiopía desde 2015. En febrero de 2024, ella fue votada como Presidente de la Junta Directiva de la Fundación MCD.>

Greg Ruf, Director Ejecutivo

En 2014, Greg fue diagnosticado con MCD y necesitó un DAI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables por su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD. Greg se jubilió de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes de MCD y sus familiares. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo. Tras un periodo de empeoramiento de su insuficiencia cardíaca, el 15 de julio de 2021 Greg tuvo un trasplante de corazón exitoso. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa desde hace más de 30 años, y juntos tienen tres hijos adultos y muchos nietos maravillosos.

Gregory Hershberger, Tesorero

Experto en Operaciones

Gregory Hershberger se jubiló de la Oficina Federal de Prisiones en octubre de 2004 como Director Regional de la Región Centro-Norte, ubicada en Kansas City, tras 26 años de servicio. Como Director Regional, supervisó el funcionamiento de 18 centros de la Oficina de Prisiones y de una red de centros correccionales comunitarios situados en 12 estados del medio oeste. Esta responsabilidad incluía un presupuesto anual de 578 millones de dólares, una plantilla de aproximadamente 6.700 empleados y el alojamiento seguro de más de 20.000 reclusos. Como miembro del personal ejecutivo del Director, el Sr. Hershberger asumió un papel fundamental en el desarrollo y la aprobación de la política y los procedimientos nacionales de la agencia. El Sr. Hershberger se licenció en la Universidad de Nebraska-Lincoln y obtuvo un máster de la Universidad Estatal de Washington en Pullman, Washington. Lleva 49 años casado con su esposa Catherine, y tras su jubilación se trasladó a Lincoln, Nebraska. El Sr. Hershberger formó parte del Consejo de Administración de Christian Heritage, un ministerio para niños y familias, durante varios años tras su regreso a Lincoln. Actualmente trabaja como voluntario en Good News Jail and Prison Ministry y en Habitat for Humanity. Gregory y Catherine son miembros activos de la Iglesia Presbiteriana Westminster de Lincoln. El Sr. Hershberger fue diagnosticado con MCD a principios de 2017, lo que requirió la implantación de un marcapasos DAI. Aunque su hermano Ray Hershberger, MD se especializa en la investigación de la MCD, sabía muy poco sobre la MCD antes de su diagnóstico. Su desconocimiento previo de la enfermedad le impulsó a colaborar con la Fundación de Miocardiopatía Dilatada para desmitificar los orígenes y el tratamiento de la enfermedad para otras personas que sufren la misma enfermedad.

Ray Hershberger, MD, Secretario

Profesor de Medicina y Director de la División de Genética Humana Nombramiento conjunto, División Cardiovascular Insuficiencia Cardíaca/Trasplante de Corazón Wexner Medical Center de la Ohio State University

Ray Hershberger, MD, es catedrático de Medicina, cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca y trasplantes, y científico clínico y de laboratorio, fundador e investigador principal del Proyecto de Investigación de la MCD. Él y su grupo siguen investigando para descubrir y comprender la genética y la genómica de la miocardiopatía dilatada humana y trasladar los nuevos conocimientos a la práctica de la medicina cardiovascular. En su puesto actual en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio desde 2012, dirige la División de Genética Humana en el Departamento de Medicina Interna y está nombrado conjuntamente en la División Cardiovascular. Dedica su esfuerzo clínico ambulatorio a la genética cardiovascular y también colabora con el servicio de insuficiencia y trasplante cardiacos para pacientes hospitalizados. El Dr. Hershberger recibió su formación cardiovascular, en insuficiencia y trasplante cardiacos en la Universidad de Utah en Salt Lake City de 1985 a 1990, que también incluyó una beca de investigación en laboratorio de tres años. En 1990 se incorporó a la facultad de la División de Cardiología de la Oregon Health & Science University (OHSU) de Portland (Oregón) como cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca y trasplantes. El Dr. Hershberger puso en marcha el Proyecto de Investigación sobre Cardiomiopatía Dilatada Familiar (CDF) en 1993, durante su estancia en la OHSU. También dirigió los programas de insuficiencia cardíaca y cardiología de trasplantes de la OHSU de 1993 a 2007. En 2007, el Dr. Hershberger se incorporó a la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami (Florida), donde ocupó los cargos de Jefe Asociado de la División de Cardiología, Director de los Programas de Terapias Avanzadas de Insuficiencia Cardíaca y Director de Medicina Genética Cardiovascular Traslacional.

Rebecca M. Graciano

Becky se unió a la junta de la Fundación MCD en la primavera de 2023 tras enterarse recientemente de que padece una miocardiopatía dilatada causada por una mutación genética en el gen BAG3. Su interés y pasión por la miocardiopatía genética la han motivado a unirse a la Fundación MCD para ayudar, apoyar y supervisar la misión de la Fundación de proporcionar esperanza, investigación y defensa a los pacientes con MCD y sus familias. Física médica de formación, Becky es licenciada en Ingeniería Química por el Instituto de Tecnología de Georgia, así como máster y Doctora en Ingeniería Nuclear por la Universidad de Tennessee. Posee numerosos honores y certificaciones en su campo y actualmente trabaja como Física Médica Senior en el Centro Médico John Muir de California. Becky y su esposo viven en California con sus dos hijos y participan en diversas actividades benéficas.

Ana Morales, MS, CGC

Ana Morales es Profesora Asociada del Departamento de Salud Genómica de Geisinger, consejera genética certificada con más de 20 años de experiencia y candidata a doctorado en Ciencias de la Salud Traslacional en la Universidad George Washington. Está comprometida con el avance de la genómica cardiovascular a través del servicio, la investigación y la educación. Actualmente, Ana es Investigadora Principal del estudio IMPACT-FH, financiado por los NIH, que aplica la ciencia de la implementación para promover las pruebas genéticas en cascada para la hipercolesterolemia familiar en atención primaria. También es Copresidenta del Grupo de Trabajo de Ciencias Clínicas de la Red del Sistema de Salud de Aprendizaje con Apoyo Genómico de los NIH, donde promueve la ciencia de la implementación para la evaluación genética de la miocardiopatía. Ana es coautora de las directrices nacionales para la evaluación genética de la miocardiopatía y ha publicado en revistas con revisión por pares sobre temas que abarcan desde las pruebas genéticas hasta la interpretación de variantes y el asesoramiento genético. Su trabajo ha contribuido a publicaciones en revistas líderes como Circulation, Genetics in Medicine y JAMA Cardiology. Ana también es una docente experimentada, habiendo sido directora del curso de Genética Cardiovascular en la Universidad Estatal de Ohio y actualmente codirectora del Curso de Investigación del Programa de Asesoramiento Genético de Geisinger.

Bo Nemelka

Bo es un estratega de atención médica con amplia experiencia, que trabaja con muchas de las organizaciones de salud más grandes del país. Posee una sólida experiencia en el desarrollo e implementación de estrategias, innovación y crecimiento en el sector salud, y análisis y modelos para la reforma de pagos. Como director general de Third Horizon, Bo lidera iniciativas de estrategia y crecimiento con clientes en todo el país. Antes de unirse a Third Horizon, Bo trabajó en dos sistemas de salud comunitarios sin fines de lucro: Intermountain Health y Sanford Health. Su labor se centró en promover el acceso, la asequibilidad y la calidad, colaborando con los principales actores estratégicos y los equipos directivos de cada organización. Previamente, trabajó durante nueve años en Leavitt Partners. Como director general de la oficina de Salt Lake City, Bo lideró un equipo de consultores que brindaban servicios de consultoría estratégica a clientes que buscaban mejorar la salud pública y comunitaria, así como la atención basada en el valor. Además, Bo ayudó a fundar la oficina de Leavitt Partners en Chicago y posteriormente colaboró ​​en la fusión de la firma con Health Management Associates en 2021. Bo posee una maestría en Salud Pública con especialización en gestión sanitaria por la Universidad de Yale y una licenciatura en Administración de Empresas por la Universidad Estatal de Utah. Está casado con su novia de la secundaria; tienen cinco hijos y disfrutan trabajando en la granja familiar en Dakota del Sur.