Fundada en 2017, la Fundación MCD es una organización sin ánimo de lucro con la misión de proporcionar esperanza y apoyo a pacientes y familias con miocardiopatía dilatada a través de la investigación, la defensa y la educación.
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Dra. Kathy Crispell, PresidenteEspecialista en Enfermedades Cardiovasculares e |
Kathy Crispell, MD fue Especialista en Enfermedades Cardiovasculares e Insuficiencia Cardíaca Avanzada/Trasplante en el Portland VA Medical Center y miembro del profesorado de la Oregon Health and Science University. Realizó su formación cardiovascular y de insuficiencia cardíaca avanzada/trasplante en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón (OHSU). Durante ese tiempo participó en una investigación sobre la MCD en familias. El Dr. Hershberger fue su mentor. Permaneció en la OHSU hasta 2003, cuando fue contratada por Northwest Kaiser Permanente (KPNW). Allí fue Jefa de Cardiología, Directora de Servicios Cardiovasculares y Jefa Médica. Durante el ejercicio de estas funciones, la Dra. Crispell puso en marcha un Programa Avanzado de Insuficiencia Cardíaca y un Programa de Asistencia Mecánica Cardíaca.
La Dra. Crispell se jubiló de KPNW en 2015, pero ha seguido trabajando a tiempo parcial en el Portland VA Medical Center y, más recientemente, en la OHSU como profesora asociada adjunta atendiendo a tiempo parcial a pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada y después de un trasplante. También ha trabajado como voluntaria de Salud Global en Myanmar y Etiopía desde 2015.
Greg Ruf, Director Ejecutivo
En 2014, Greg fue diagnósticado de MCD y necesitó un DAI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables de su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD.
Greg se retiró de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes de MCD y sus familiares. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo.
Tras un periodo de empeoramiento de su insuficiencia cardíaca, el 15 de julio de 2021 Greg fue sometido a un trasplante de corazón con éxito. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa desde hace más de 30 años, y juntos tienen tres hijos adultos y dos nietos.
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Gregory Hershberger, TesoreroExperto en Operaciones |
Gregory Hershberger se jubiló de la Oficina Federal de Prisiones en octubre de 2004 como Director Regional de la Región Centro-Norte, con sede en Kansas City, tras 26 años de servicio. Como Director Regional, supervisó el funcionamiento de 18 centros de la Oficina de Prisiones y de una red de centros correccionales comunitarios situados en 12 estados del medio oeste. Esta responsabilidad incluía un presupuesto anual de 578 millones de dólares, una plantilla de aproximadamente 6.700 empleados y el alojamiento seguro de más de 20.000 reclusos. Como miembro del personal ejecutivo del Director, el Sr. Hershberger asumió un papel fundamental en el desarrollo y la aprobación de la política y los procedimientos nacionales de la agencia.
El Sr. Hershberger se licenció en la Universidad de Nebraska-Lincoln y obtuvo un máster en la Universidad Estatal de Washington en Pullman, Washington. Lleva 49 años casado con su esposa Catherine, y tras su jubilación se trasladó a Lincoln, Nebraska. El Sr. Hershberger formó parte del Consejo de Administración de Christian Heritage, un ministerio para niños y familias, durante varios años tras su regreso a Lincoln. Actualmente trabaja como voluntario en Good News Jail and Prison Ministry y en Habitat for Humanity. Gregory y Catherine son miembros activos de la Iglesia Presbiteriana Westminster de Lincoln.
El Sr. Hershberger fue diagnósticado de MCD a principios de 2017, lo que requirió la implantación de un marcapasos DAI. Aunque su hermano Ray Hershberger, MD se especializa en la investigación de la MCD, sabía muy poco sobre la MCD antes de su diagnóstico. Su desconocimiento previo de la enfermedad le impulsó a colaborar con la Fundación de Miocardiopatía Dilatada para desmitificar los orígenes y el tratamiento de la enfermedad para otras personas que sufren la misma enfermedad.
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Ray Hershberger, MD, SecretarioProfesor de Medicina y Director de la División de Genética Humana |
Ray Hershberger, MD, es catedrático de Medicina, cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca y trasplantes, y científico clínico y de laboratorio, fundador e investigador principal del Proyecto de Investigación de la MCD. Él y su grupo siguen investigando para descubrir y comprender la genética y la genómica de la miocardiopatía dilatada humana y trasladar los nuevos conocimientos a la práctica de la medicina cardiovascular.
En su puesto actual en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio desde 2012, dirige la División de Genética Humana en el Departamento de Medicina Interna y está nombrado conjuntamente en la División Cardiovascular. Dedica su esfuerzo clínico ambulatorio a la genética cardiovascular y también colabora con el servicio de insuficiencia y trasplante cardiacos para pacientes ingresados.
El Dr. Hershberger recibió su formación cardiovascular, en insuficiencia y trasplante cardiacos en la Universidad de Utah en Salt Lake City de 1985 a 1990, que también incluyó una beca de investigación en laboratorio de tres años. En 1990 se incorporó al cuerpo docente de la División de Cardiología de la Oregon Health & Science University (OHSU) de Portland (Oregón) como cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca y trasplantes. El Dr. Hershberger puso en marcha el Proyecto de Investigación sobre Cardiomiopatía Dilatada Familiar (CDF) en 1993, durante su estancia en la OHSU. También dirigió los programas de insuficiencia cardíaca y cardiología de trasplantes de la OHSU de 1993 a 2007.
En 2007, el Dr. Hershberger se incorporó a la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami (Florida), donde ocupó los cargos de Jefe Asociado de la División de Cardiología, Director de los Programas de Terapias Avanzadas de Insuficiencia Cardíaca y Director de Medicina Genética Cardiovascular Traslacional.
Lance Murphy
En diciembre de 2018, después de experimentar presión en el pecho mientras hacía senderismo, Lance fue diagnosticado con miocardiopatía dilatada. Las pruebas genéticas revelaron que había heredado un defecto genético familiar. El tratamiento farmacológico de la enfermedad ha dado buenos resultados y su función cardíaca ha vuelto ahora a niveles normales.
En su carrera profesional, Lance Murphy ha desempeñado funciones ejecutivas en empresas de gestión de inversiones tanto tradicionales como alternativas. Tras años trabajando con plataformas de gestión de patrimonios e inversores institucionales, Lance presta ahora sus servicios a familias adineradas, empresarios y ejecutivos en calidad de asesor de gestión de patrimonios e inversiones en Raymond James. Lance se licenció en Administración y Dirección de Empresas en Finanzas por la Universidad Tecnológica de Texas. También ha obtenido la designación profesional Certified Investment Management Analyst℠ de la Wharton School. Lance forma parte del Consejo de Cardiología Debakey del Hospital Metodista de Houston y, junto con su esposa Kate, participa en la investigación de cardiomiopatías genéticas. Vive en Houston con su esposa y sus dos hijas.
Andrea Taylor Gavin
Andrea fue diagnósticada de MCD genética en 2021. Aunque tenía antecedentes familiares de miocardiopatía, nunca había desarrollado ningún síntoma y fue diagnósticada por casualidad, a diferencia de una revisación medica sistemática. Su experiencia la ha convertido en una apasionada de la concienciación sobre la necesidad del revisación familiar y las pruebas genéticas para impulsar la investigación y el tratamiento de la MCD, mejorar los resultados sanitarios y salvar vidas.
Andrea dirige actualmente las comunicaciones sobre tuberculosis para la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional en Washington, D.C. Antes de eso, pasó cinco años trabajando en comunicaciones sobre salud mundial en las embajadas de los Estados Unidos en Tanzania y Uganda, y una década trabajando en marketing y medios de comunicación en Nueva York. Es licenciada en sociología por el Colby College, tiene un certificado en marketing digital por la Universidad de Georgetown y actualmente está cursando un certificado en defensa de la salud por la Universidad de California, Berkeley.
Rebecca M. Graciano
Becky se unió a la junta de la Fundación MCD en la primavera de 2023 tras enterarse recientemente de que padece una miocardiopatía dilatada causada por la mutación genética BAG3. Su interés y pasión por la miocardiopatía genética la han motivado a unirse a la Fundación MCD para ayudar, apoyar y supervisar la misión de la Fundación de proporcionar esperanza, investigación y defensa a los pacientes con MCD y sus familias.
Física médica de formación, Becky es licenciada en Ingeniería Química por el Instituto de Tecnología de Georgia, así como máster y Doctora en Ingeniería Nuclear por la Universidad de Tennessee. Posee numerosos honores y certificaciones en su campo y actualmente trabaja como Física Médica Senior en el Centro Médico John Muir de California.
Becky y su esposo viven en California con sus dos hijos y participan en diversas actividades benéficas.