Visión general de la Fundación MCD
Formada en 2017 por un paciente con MCD y un destacado cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca e investigador genético de MCD, la misión de la Fundación MCD es proporcionar ESPERANZA y apoyo a los pacientes de MCD y a las familias con miocardiopatía dilatada a través de la educación, la investigación y la defensa.
Nuestra misión se ejecuta a través de tres pilares fundamentales:
- Información y educación
- Apoyo a pacientes y familiares
- Comprender la necesidad de las pruebas genéticas
Pilar 1: Información y educación
En 2018, nuestra Junta voluntaria de cuatro miembros proporcionó la financiación y comenzó a construir un sitio web informativo sobre la miocardiopatía dilatada. Este sitio web, www.dcmfoundation.org, se lanzó a mediados de 2019 y se considera el sitio web más completo sobre la MCD.
Desde entonces, con la ayuda de gran socios de la industria biofarmacéutica, la Fundación MCD ofrece seminarios web mensuales, un boletín mensual y numerosos blogs, videos y artículos para ayudar a los pacientes con MCD y a sus familiares.
En 2024, hemos crecido a:
- Más de 4500 pacientes y familiares
- Más de 5000 registrantes en seminarios web y 12,000 vistas de grabación de seminarios web.
- Lista de boletines mensuales de:
- Más de 4500 pacientes y familiares
- Más de 1600 profesionales de la cardiología
- Alcance en las redes sociales de más de 30.000 miembros del grupo MCD de Facebook, más de 60.000 miembros del grupo de cardiomiopatía y 40.000 profesionales médicos cardiólogos.
- Más de 250.000 visitas anuales al sitio web de la Fundación MCD
Pilar 2: Apoyo al paciente y la familia
Con el apoyo continuo de los socios de la industria, hemos puesto en marcha dos programas que mejoran considerablemente nuestra labor de apoyo a los pacientes y sus familias:
- Conferencia de pacientes y familiares de MCD: Evento virtual anual con una mesa redonda de pacientes, así como presentadores de la industria y pacientes sobre temas que afectan a los pacientes y familiares de MCD.
- Programas de apoyo entre pares: Se celebran sesiones mensuales de grupo entre pares para proporcionar a los pacientes con MCD y a sus familiares apoyo emocional, respondiendo a sus preguntas relacionadas con la MCD.
- Programa de Bienestar, Juntos Saludables: Programa de apoyo al bienestar del grupo EN LÍNEA de 8 semanas de duración para pacientes con MCD y sus familias.
El lanzamiento de estos tres programas fundamentales nos permite apoyar mejor a cientos de pacientes con MCD y a sus familiares, ayudándoles al mismo tiempo a crear relaciones de apoyo duraderas con otros pacientes con MCD, familiares y profesionales de apoyo.
Pilar 3: Campaña de sensibilización sobre miocardiopatía genética
El 8 de marzo de 2023, a través de asociaciones con otros grupos de pacientes con cardiomiopatía, asociaciones de asesoramiento genético y partidarios de empresas BioPharma, lanzamos una campaña y un sitio web (www.geneticcardiomyopathy.org) sobre la importancia de la concienciación genética y las pruebas genéticas para TODOS los pacientes con cardiomiopatía y sus familiares.
El 26 de junio de 2023, la campaña se hizo mundial gracias a una asociación con Global Heart Hub. A través de esta asociación, esta campaña se tradujo a 10 idiomas en 31 países.
Esta campaña tiene dos fases dirigidas a:
- Pacientes con MCD y otras cardiomiopatías y sus familiares (2023-2024)
- Profesionales médicos que interactúan con pacientes con MCD
Estamos impulsados a seguir haciendo crecer la Fundación MCD y sería un honor que se uniera a nosotros para crear un mañana más sano y feliz para muchos más pacientes y familiares con MCD.
Los pilares de la Fundación MCD apoyan nuestra misión
Nota: Oportunidades de patrocinio están disponibles para apoyar cada pilar. Por favor envíenos un mensaje por correo electrónico para aprender más: gruf@dcmfoundation.org.
