A continuación encontrará una lista de organizaciones de pacientes que ofrecen apoyo, información y recursos a los pacientes con miocardiopatía, sus familias y los profesionales sanitarios
La Asociación Americana del Corazón
La Asociación Americana del Corazón es la mayor y más antigua organización sanitaria voluntaria del país dedicada a la lucha contra las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares.
Cardiomiopatía UK: La organización benéfica del músculo cardíaco
Con sede en el Reino Unido, Cardiomyopathy UK es una organización benéfica dedicada a apoyar y educar a las personas afectadas por una miocardiopatía. El sitio web contiene información variada sobre la cardiomiopatía, incluidos videos y recursos descargables.
Fundación Cardiomiopatía Infantil
Creada en 2002, la Children’s Cardiomyopathy Foundation (CCF) es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) centrada en la cardiomiopatía pediátrica. El sitio web de la CCF contiene recursos sobre investigación, formación de médicos y pacientes, defensa y apoyo a pacientes y familiares.
Proyecto de investigación sobre la miocardiopatía dilatada
Dirigido por el Dr. Ray Hershberger, de la Universidad Estatal de Ohio, el Proyecto de Investigación sobre la MCD pretende avanzar en el conocimiento de la genética de la miocardiopatía dilatada (MCD) combinando información clínica y genética de un gran número de familias. El Consorcio MCD, un grupo de investigadores con múltiples sedes, está inscribiendo actualmente a pacientes con MCD y a sus familiares de primer grado en el Estudio de Medicina de Precisión, un estudio de investigación financiado por los Institutos Nacionales de la Salud.
Centro Mundial del Corazón
Global Heart Hub es la primera organización mundial sin ánimo de lucro creada para dar voz a los afectados por enfermedades cardiovasculares. GHH es una alianza de organizaciones de pacientes cardíacos de todo el mundo, cuyo objetivo es crear una voz global unificada para quienes viven con enfermedades cardíacas o están afectados por ellas. Nuestra misión conjunta es concienciar sobre las cardiopatías y los retos que plantean en la vida cotidiana, con el objetivo de aumentar la sensibilización y la comprensión de las numerosas cardiopatías que existen, mejorar los resultados de los pacientes, mejorar la calidad de vida y optimizar la longevidad y el envejecimiento saludable.
Sociedad Americana de Insuficiencia Cardíaca
La Heart Failure Society of America (HFSA) es una organización profesional para investigadores, médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios con experiencia y especialización en la función cardíaca, la insuficiencia cardíaca y la insuficiencia cardíaca congestiva (ICC). El sitio web de la HFSA también incluye un enlace a herramientas, recursos y seminarios web para pacientes y familiares.
Sociedad del Ritmo Cardíaco
La Heart Rhythm Society (HRS) es una organización internacional sin ánimo de lucro 501(c)(3) para profesionales médicos, de la salud y científicos especializados en trastornos del ritmo cardíaco. Los pacientes y familiares pueden visitar el sitio web para obtener recursos sobre trastornos del ritmo cardíaco, así como una opción para buscar especialistas.
Asociación de Cardiomiopatía Hipertrófica
La Asociación de Miocardiopatía Hipertrófica se centra en servir a las personas diagnosticadas de Miocardiopatía Hipertrófica (MCH), a sus familias y a los profesionales sanitarios que tratan a pacientes con MCH. El sitio web de la Asociación de MCH contiene recursos educativos, así como información sobre ensayos clínicos y foros para ponerse en contacto con otras personas afectadas por la MCH.
LMNAcardiac.org
Red para pacientes y expertos en enfermedades cardíacas de LMNA.
LMNAcardiac.org es una red centrada en las enfermedades cardíacas LMNA. Proporcionamos información y una red para que tanto pacientes como expertos puedan ayudar y acelerar la investigación y el desarrollo.
Corazones remendados y corazoncitos remendados
Mended Hearts y Mended Little Hearts, la mayor red mundial de apoyo entre iguales a pacientes cardíacos, son organizaciones sin ánimo de lucro que ofrecen educación, apoyo y esperanza a pacientes de todo tipo de cardiopatías y a sus familias. Visite su sitio web para obtener recursos educativos, grupos de debate y ponerse en contacto con otros pacientes y familias afectados por cardiopatías.
Institutos Nacionales de Salud: Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI), que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, se centra en promover la prevención y el tratamiento de las enfermedades del corazón, los pulmones y la sangre. Entre otros temas de salud, el sitio web del NHLBI incluye información y publicaciones relacionadas con la miocardiopatía, así como un enlace para conocer los ensayos clínicos actuales.
Sociedad Nacional de Asesores Genéticos
Para las personas diagnosticadas con una forma genética de MCD, la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos tiene un sitio web con recursos de asesoramiento genético para pacientes, incluida una función para buscar un asesor genético.
Fundación PLN
La Fundación PLN es una organización sin ánimo de lucro (ANBI) que se creó para poner fin a la enfermedad del músculo cardíaco potencialmente mortal causada por la mutación PLN. La Fundación fue creada por compañeros miembros del PLN, familiares y sus seres queridos. Con su ayuda, es posible llevar a cabo investigaciones que esperamos conduzcan a una cura. Además, podemos dar a conocer mejor la enfermedad, lo que puede salvar vidas. Dado que la mutación del PLN es relativamente rara (probablemente varios miles de portadores), en los Países Bajos sólo se ha llevado a cabo un nivel limitado de investigación. En parte gracias a la Fundación PLN, esta enfermedad es ahora objeto de atención e investigación en todo el mundo.
Centro Stanford de Enfermedades Cardiovasculares Hereditarias
El Centro de Enfermedades Cardiovasculares Hereditarias de Stanford fue el primer centro del mundo dedicado a los trastornos genéticos del corazón, incluida la MCD. El sitio web incluye información sobre cardiopatías hereditarias y pruebas/asesoramiento genético.
Equipo Titin
Team Titin es un consorcio de científicos especializados en genética de la Titina y miembros de la comunidad afectada por la Titina. Nuestro objetivo es apoyar a las familias y servir de catalizador para que los investigadores y los médicos desarrollen una mejor comprensión de los trastornos relacionados con la Titina que conduzca, en última instancia, a una cura.
MujeresCorazón
WomenHeart es la primera y única organización nacional centrada en el paciente y dedicada a atender a las mujeres con cardiopatías. WomenHeart es la primera y única organización nacional centrada en el paciente y dedicada a atender a mujeres con cardiopatías. 48 millones de mujeres estadounidenses con cardiopatías o en riesgo de padecerlas.