Equipo Ejecutivo

Greg Ruf Director Ejecutivo

En 2014, Greg fue diagnósticado de MCD y necesitó un DAI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables de su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD.

Greg se retiró de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes de MCD y sus familiares. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo.

Tras un periodo de empeoramiento de su insuficiencia cardíaca, el 15 de julio de 2021 Greg fue sometido a un trasplante de corazón con éxito. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa desde hace más de 30 años, y juntos tienen tres hijos adultos y dos nietos.

Buddy Butler Director de Marketing

Buddy Butler trabaja con su esposa, Nikki, en Nikki Butler Design. Anteriormente fue socio de Narrative by New South Media. Ha trabajado en el desarrollo de estrategias de marca para más de una docena de destinos en Georgia, Nueva Jersey, Ohio, Virginia y Virginia Occidental. Antes de incorporarse a Narrative, fue vicepresidente ejecutivo de Stonewall Group, una agencia de mercadotecnia.

Butler fue miembro de la Comisión de Turismo de Virginia Occidental de 1999 a 2002 y preside la Asociación de Hotelería y Viajes de Virginia Occidental. En 2002, el Gobernador Bob Wise le nombró "ciudadano distinguido de Virginia Occidental" por su labor en el sector turístico. Es licenciado en Comunicación por la Bowling Green State University y posee un máster en Comunicación Organizativa por la Universidad de Ohio.

Nikki Butler Responsable de Prensa y Difusión a los Pacientes

Nikki Butler es una diseñadora gráfica polifacética con más de 25 años de experiencia en la creación y promoción de marcas para destinos, empresas y empresarios individuales. Es especialmente experta en la creación de catálogos y publicaciones de varias páginas, desde el concepto inicial hasta el producto final. Nikki Butler Design ofrece servicios de diseño gráfico, diseño de sitios web, medios digitales, desarrollo de marcas, redes sociales, marketing y desarrollo de contenidos.

Nikki fundó Nikki Butler Design en 2011. Antes de tener su propio negocio, fue diseñadora gráfica sénior en Stonewall Retail Marketing en Marietta, Ohio, durante 10 años. Mientras estuvo en Stonewall, trabajó en campañas para West Virginia Tourism, Tamarack, Adventures on the Gorge, Greenbrier County CVB, Visit Southern West Virginia y muchos otros.

Christy Johnson Coordinadora de grupos genéticos específicos

A Christy le diagnosticaron miocardiopatía por desmoplaquina en 2020 tras sufrir una taquicardia ventricular sostenida sin previo aviso. Aunque Christy es la primera en su familia, su padre "sano" había muerto de una arritmia mientras dormía a los 51 años y su tía falleció de insuficiencia cardiaca. No fue hasta el diagnóstico de Christy cuando se descubrió el vínculo genético.

La lucha de Christy por obtener información sobre su diagnóstico y los acontecimientos traumáticos relacionados con su enfermedad encendieron su pasión por ayudar a otras personas con miocardiopatía genética. Creó el grupo de Facebook DSP Cardiomyopathy Support en 2021 y ahora trabaja como voluntaria de la Fundación DCM para ayudar a crear más grupos específicos de genes que proporcionen información, conexión y apoyo. Preside el Consejo de Administración de la Fundación SADS y el Comité Directivo de SADS ARVC. En su carrera anterior, Christy fue consultora de alta tecnología y líder de gestión de productos y programas. Vive en Scottsdale, Arizona, con su marido, sus dos hijas y su perro Molly.

Shauna Planck Responsable del Registro de Miocardiopatías Genéticas

En 2017, a Shauna le diagnosticaron una mutación del gen LMNA que le provocó una miocardiopatía. Desde entonces, le han implantado un DAI y se ha inspirado para concienciar y apoyar a otras personas que se enfrentan a esta enfermedad.

Shauna es consultora. Ha trabajado con organizaciones sanitarias, sin ánimo de lucro y biofarmacéuticas para mejorar procesos y apoyar proyectos significativos. Como Directora del Registro de Miocardiopatía Genética de la Fundación DCM, Shauna gestiona las operaciones diarias del registro y ayuda a los participantes con sus preguntas. Le apasiona utilizar este trabajo para apoyar la investigación y proporcionar mejores recursos a las familias afectadas por la MCD.

Stephanie Fallon Consultora de Grupos de Facebook

A Stephanie le diagnosticaron MCD a los 15 años y ha vivido bien con la miocardiopatía durante más de 40 años. En 2012 se enteró de que tenía la mutación del gen MYH7, que puede causar MCD. De sus tres hijos, dos tienen MCD causada por el mismo gen. Y de sus tres nietos, uno tiene MCD con la mutación del gen MYH7.

Durante más de 20 años, Stephanie trabajó como contable. Después, hace más de 10 años, creó un grupo de Facebook de MCD para ayudar a pacientes y familiares a compartir historias y tratamientos. Ahora gestiona dos grupos de Facebook de pacientes con MCD que suman más de 7.000 miembros.

En la actualidad, Stephanie también trabaja a tiempo parcial como consultora de Facebook para la Fundación MCD, compartiendo información y recursos educativos con pacientes de miocardiopatía y proporcionándoles esperanza y apoyo.