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Greg RufDirector Ejecutivo |
En 2014, Greg fue diagnósticado de MCD y necesitó un DAI. Las pruebas genéticas revelaron que tenía tres mutaciones responsables de su MCD. Varios de sus familiares son portadores de mutaciones genéticas que pueden causar MCD.
Greg se retiró de su trabajo como empresario y en 2017 puso en marcha la Fundación MCD para llevar educación, esperanza y recursos a los pacientes de MCD y sus familiares. La esperanza de Greg es que, mediante la creación de conciencia y el apoyo a la investigación sobre la MCD, se encuentre un medio para detener, revertir o incluso prevenir por completo el desarrollo de la MCD en las personas en riesgo.
Tras un periodo de empeoramiento de su insuficiencia cardíaca, el 15 de julio de 2021 Greg fue sometido a un trasplante de corazón con éxito. Greg vive en Dublín, Ohio, con Brenda, su esposa desde hace más de 30 años, y juntos tienen tres hijos adultos y dos nietos.
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Jae-ann Rock, M.Ed.Directora de Información y Educación |
Después de haber trabajado con Greg Ruf en otras empresas desde 2015, Jae-ann tuvo el honor de unirse a la Fundación MCD en 2019. Utiliza su experiencia empresarial y de marketing para ampliar el impacto y el alcance de la Fundación, proporcionando información sobre la miocardiopatía dilatada y la genética de la miocardiopatía a pacientes con MCD, familiares y la comunidad médica.
Jae-ann es también miembro de la tercera generación del innovador Framingham Heart Study, un estudio cardiovascular de cohortes que comenzó en 1948. Gran parte de los conocimientos que hoy se tienen sobre las enfermedades cardíacas -como los efectos de la dieta, el ejercicio y medicamentos comunes como la aspirina- se basan en este estudio.
En su tiempo libre, Jae-ann disfruta con su familia, los viajes, la jardinería, el senderismo y el voluntariado.
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Stephanie FallonConsultora de Grupos de Facebook |
A Stephanie le diagnosticaron MCD a los 15 años y ha vivido bien con la miocardiopatía durante más de 40 años. En 2012 se enteró de que tenía la mutación del gen MYH7, que puede causar MCD. De sus tres hijos, dos tienen MCD causada por el mismo gen. Y de sus tres nietos, uno tiene MCD con la mutación del gen MYH7.
Durante más de 20 años, Stephanie trabajó como contable. Después, hace más de 10 años, creó un grupo de Facebook de MCD para ayudar a pacientes y familiares a compartir historias y tratamientos. Ahora gestiona dos grupos de Facebook de pacientes con MCD que suman más de 7.000 miembros.
En la actualidad, Stephanie también trabaja a tiempo parcial como consultora de Facebook para la Fundación MCD, compartiendo información y recursos educativos con pacientes de miocardiopatía y proporcionándoles esperanza y apoyo.
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Lea GeliConsultora de Marketing y Administración |
Lea se licenció en Comunicación y comenzó una carrera como profesional administrativa antes de decidir quedarse en casa a tiempo completo y criar a sus cuatro hijos. En la actualidad, trabaja como monitora de gimnasia y está encantada de trabajar a tiempo parcial para la Fundación MCD.
En 2020, Lea fue diagnósticada de ARVC tras someterse a pruebas genéticas que revelaron que era portadora del gen DSP. Se le implantó un DAI como medida preventiva. Hasta ahora ha podido controlar sus síntomas con medicación y se siente afortunada de haber descubierto su enfermedad antes de que progresara. Lea también tiene una hija con el mismo diagnóstico a la que se está vigilando estrechamente.
En su tiempo libre, Lea disfruta dedicando tiempo a su práctica de yoga y meditación y le encanta viajar a lugares cálidos y tropicales.