Visión general de la Fundación MCD
Formada en 2017 por un paciente de MCD y un destacado cardiólogo especialista en insuficiencia cardíaca e investigador genético de MCD, la misión de la Fundación MCD es proporcionar ESPERANZA y apoyo a los pacientes de MCD y a las familias con miocardiopatía dilatada a través de la educación, la investigación y la defensa.
Nuestra misión se ejecuta a través de tres pilares fundamentales:
- Información y educación
- Apoyo a pacientes y familiares
- Comprender la necesidad de las pruebas genéticas
Pilar 1: Información y educación
En 2018, nuestra Junta voluntaria de cuatro miembros proporcionó la financiación y comenzó a construir un sitio web informativo sobre la miocardiopatía dilatada. Este sitio web, www.dcmfoundation.org, se lanzó a mediados de 2019 y se considera el sitio web más completo sobre la MCD.
Desde entonces, con la ayuda de grandes socios de la industria biofarmacéutica, la Fundación MCD ofrece seminarios web mensuales, un boletín mensual y numerosos blogs, videos y artículos para ayudar a los pacientes con MCD y a sus familiares.
En 2023, hemos crecido hasta:
- Más de 3000 pacientes y familiares
- Más de 4400 participantes y más de 11,000 visitas a la grabación del seminario web.
- Lista de boletines mensuales de:
- Más de 3000 pacientes y familiares
- Más de 1600 profesionales de la cardiología
- Alcance en las redes sociales de más de 30.000 miembros del grupo MCD de Facebook, más de 60.000 miembros del grupo de cardiomiopatía y 40.000 profesionales médicos cardiólogos.
- Más de 250.000 visitas anuales al sitio web de la Fundación MCD
Pilar 2: Apoyo al paciente y la familia
Con el apoyo continuo de los socios del sector, hemos puesto en marcha dos programas que mejoran considerablemente nuestra labor de apoyo a los pacientes y sus familias:
- Conferencia de pacientes y familiares de MCD: Evento virtual anual con una mesa redonda de pacientes, así como presentadores del sector y pacientes sobre temas que afectan a los pacientes y familiares de MCD.
- Programas de apoyo entre iguales: Se celebran sesiones mensuales de grupo entre iguales para proporcionar a los pacientes con MCD y a sus familiares apoyo emocional, respondiendo a sus preguntas relacionadas con la MCD.
- Programa Juntos saludables: Programa de apoyo al bienestar del grupo ONLINE de 8 semanas de duración para pacientes con MCD y sus familias.
El lanzamiento de estos tres programas fundamentales nos permite apoyar mejor a cientos de pacientes con MCD y a sus familiares, ayudándoles al mismo tiempo a crear relaciones de apoyo duraderas con otros pacientes con MCD, familiares y profesionales de apoyo.
Pilar 3: Campaña de sensibilización sobre miocardiopatía genética
El 8 de marzo de 2023, a través de asociaciones con otros grupos de pacientes con cardiomiopatía, asociaciones de asesoramiento genético y partidarios de empresas BioPharma, lanzamos una campaña y un sitio web (www.geneticcardiomyopathy.org) sobre la importancia de la concienciación genética y las pruebas genéticas para TODOS los pacientes con cardiomiopatia y sus familiares.
El 26 de junio de 2023, la campaña se hizo mundial gracias a una asociación con Global Heart Hub. Esta campaña internacional sobre miocardiopatía genética está en 8 idiomas en 21 países diferentes.
Esta campaña constará de dos fases dirigidas a:
- MCD y otras cardiomiopatías para pacientes y sus familias. (Fase I – se puso en marcha en 2023 y continuara atreves del 2024)
- Profesionales médicos que interactúan con pacientes de MCD (Fase II – se pondrá en marcha a finales de 2023 y se desarrollará a lo largo de 2024)
Estamos impulsados a seguir haciendo crecer la Fundación MCD y sería un honor que se uniera a nosotros para crear un mañana más sano y feliz para muchos más pacientes y familiares de MCD.
Los pilares de la Fundación MCD apoyan nuestra misión
Nota: Las secciones resaltadas indican posibles oportunidades de patrocinio.
