Es frecuente que los pacientes con MCD experimenten una sensación abrumadora (a veces) de cansancio. El problema es que un paciente con MCD puede parecer sano y normal a los demás cuando no se siente bien, ya que la MCD afecta a su corazón, lo que afecta a su nivel de energía. Además, su nivel de energía puede fluctuar, por lo que es posible que su familia no entienda lo que está sintiendo.
La naturaleza de montaña rusa de los niveles de energía del MCD puede causar estrés en su familia y/o cuidadores. Algunos pacientes pueden seguir trabajando sin apenas alterar sus rutinas, otros no. Cada paciente es único y reaccionará a la MCD de una forma única. Tenga en cuenta el estrés de su familia y/o cuidador, ya que cada paciente tendrá una respuesta diferente a su enfermedad.
¿PROBLEMAS FAMILIARES?
Negación familiar de su MCD Dado que un paciente con MCD puede parecer normal, a veces es difícil que sus familiares reconozcan sus limitaciones. No es fácil convencer a los demás de sus limitaciones, y la única forma conocida de contrarrestar esta percepción errónea es aumentar el conocimiento y la comprensión de la MCD por parte de la familia. La participación en un grupo de apoyo puede ponerle en contacto con otras personas que puedan estar experimentando problemas similares. Compartir información sobre la MCD con su familia, como la que aparece en este sitio web, es otra forma de educarles sobre lo que usted está experimentando.
Sexo La continuación de las relaciones sexuales para las personas con MCD puede ser problemática tanto para los hombres como para las mujeres. Sin embargo, el sexo es una parte esencial de nuestro ser humano. Comente con su médico sus preocupaciones sobre la actividad sexual. La continuación de las relaciones sexuales para los enfermos de MCD no suele ser un problema, pero como toda actividad física, no debe exagerarse.
Embarazo Como se menciona reiteradamente en esta página, cada paciente es único. Por lo tanto, es imperativo consultar con su médico para determinar si el embarazo es recomendable o no. La mayoría de los médicos desaconsejan el embarazo en pacientes con miocardiopatía dilatada (DCM) debido al mayor riesgo de muerte durante o poco después del parto. Esto es especialmente relevante en casos de DCM significativa acompañada de insuficiencia cardíaca o, claramente, en etapas avanzadas de la enfermedad. Sin embargo, cada individuo es diferente, por lo que es fundamental consultar con su cardiólogo antes de quedar embarazada.
Transmisión de la MCD a sus hijos Si padece MCD «de causa desconocida», más concretamente conocida como «idiopática» o de causa desconocida, es probable que tenga una base genética que pueda transmitirse a sus hijos. Otras causas de MCD, concretamente si ha sufrido un infarto de miocardio, no se consideran genéticas en la mayoría de los casos.
En el caso de la MCD idiopática, las reglas médicas actuales recomiendan que todos los familiares de primer grado (padres, hermanos, hijos) de cualquier persona diagnosticada de MCD idiopática se sometan a un estudio clínico (ECG, ecocardiograma) para excluir la MCD, y que después sigan realizándose estudios y monitoreos clinicos cada 2 a 5 años.
También se recomienda realizar pruebas genéticas. Si se encuentra una mutación genética que explique la MCD, los familiares de riesgo también pueden someterse a pruebas genéticas para ver si también son portadores de la mutación causante de la MCD. Si sus hijos han heredado la mutación o mutaciones causantes de la MCD, cuanto antes lo sepan, mejor para iniciar una revisación clinica. La detección precoz puede conducir a un tratamiento temprano y a mejores resultados. Para más información, consulte https://geneticcardiomyopathy.org/.
¿ES NORMAL ESTAR ANSIOSO CON MCD?
Es normal sentir ansiedad por la enfermedad, el tratamiento, la medicación y el resultado final y la evolución de la MCD. Busque a otras personas con MCD y comparta sus experiencias. Muchos afectados por la MCD han reducido su ansiedad participando en grupos de apoyo y hablando de su enfermedad con otras personas.
¿DONDE PUEDO OBTENER AYUDA PARA MI ANSIEDAD?
Algunas consultas médicas u hospitales tienen grupos de apoyo donde los pacientes pueden reunirse para hablar en persona de su situación. Consulte los recursos disponibles en su zona o en Internet y participe. Se sentirá mejor y probablemente ayudará a otra persona que siente los mismos sentimientos que usted.
Los grupos de apoyo en las redes sociales también pueden ser útiles, siempre y cuando se entienda que los consejos que se dan en estos grupos nunca deben confundirse con los consejos de su médico. Compartir con otras personas con enfermedades cardíacas en las redes sociales puede ser muy útil para reducir la ansiedad y darse cuenta de que otras personas pueden estar sintiendo sentimientos similares a los suyos.
Los siguientes recursos también pueden ser útiles:
- «La fuerza para sobrellevarlo: Espiritualidad y fe en la enfermedad crónica»: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22083464/
- Asesoramiento / Terapia para enfermedades crónicas: https://www.psychologytoday.com/us/therapists/chronic-illness
APOYO A PACIENTES Y FAMILIARES DE MCD
Es importante saber que no está solo.
Existen muchos recursos en Internet que pueden ayudar a los pacientes con MCD y a sus familiares a sentirse más esperanzados y respaldados en este viaje. Desde foros en línea hasta grupos de apoyo en redes sociales, así como otros sitios web y enlaces útiles, hemos recopilado una lista de recursos que le ayudarán a afrontar mejor el diagnóstico de MCD.
Visite: https://dcmfoundation.org/es/apoyo-al-paciente-y-recursos/organizaciones-de-pacientes/